Innovationsfond CARE-FAM-NET - Netzwerk Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

(Children affected by rare disease and their families network)

Familien mit Kindern mit einer seltenen Erkrankung (SE) sind häufig mit Ängsten, Unsicherheit und Sorgen um das Kind und die Geschwister hoch belastet. 

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CARE-FAM-NET - Netzwerk Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

Wenn die Familien sich in einer Kinderklinik (KK) oder einem Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) vorstellen, haben sie oft schon eine Reihe von Arztbesuchen und langfristigen diagnostischen Prozessen hinter sich, die den Patient*innen, aber auch die Eltern und andere Familienmitglieder psychisch belastet. Auch komplexe und zeitaufwendige medizinische Therapien können die psychische Gesundheit und Leistungsfähigkeit aller Familienmitglieder beeinträchtigen. Um negative Folgen zu mildern und die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit SE-Kindern und Jugendlichen zwischen 0 und 21 Jahren zu schließen, werden zwei neue sektorenübergreifende Ansätze erprobt. Die beiden neuen Versorgungsformen (NVF) umfassen psychische Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen. Sie werden mit bereits bestehenden Strukturen verknüpft, fortlaufend evaluiert und bei Erfolg in die Regelversorgung überführt. Eltern und Geschwister werden ausdrücklich mit einbezogen. Die Versorgung findet an 18 Standorten in 13 Bundesländern statt. Alle betroffenen Kinder und Angehörigen sollen frühestmöglich begleitend zur somatischen Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen erhalten, die eine positive Krankheitsbewältigung unterstützen und psychischen Störungen begegnen. Eine bedeutsame Versorgungslücke wird damit geschlossen und die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit SE und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessert.

Diese Studie wird vom Innovationsfonds von 2018 – 2021 gefördert und startet im Oktober dieses Jahres in Kooperation mit dem Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité.

Verbundkoordination: Prof. Wiegand-Grefe (Universität Hamburg)
Projektleitung:
PD Dr. med. S. M. Winter (Stv. Klinikdirektorin der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters)
Prof. Dr. A. M. Kaindl (Leiterin Sozialpädiatrisches Zentrum und Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Neurologie)

Ansprechpartner (E-mail)